L'enfance en milieu hospitalier

Les droits des enfants en milieu hospitalier

La difficulté des droits des enfants en milieu hospitalier tient dans le difficile équilibre entre la participation à la décision et la protection des mineurs. Il faut ainsi d’abord prendre en considération la difficulté de compatibilité des principes de participation et de protection dans les chartes des droits des enfants hospitalisés, avec les dispositions législatives nationales. Ce délicat équilibre se manifeste lorsque l’on essaye de concilier la vulnérabilité du mineur ainsi que son agentivité (faculté d’action d’un être) prévue pour donner même aux plus petit le droit d’exprimer leur opinion, de se faire entendre, de demander le respect de leur opinion etc, en bref “le droit de l’enfant d’être écouté et de participer aux décisions qui le concernent” (art. 12 CIDE). Cela a permis de transformer les rapports intergénérationnels dans le domaine de la santé, en permettant l’autodétermination aux enfants, qui ne dépendent plus uniquement du point de vue des adultes.

Ainsi les enfants sont désormais considérés comme des “personnes actives au présent, dotées de capacités autoréflexives et de compétences pour ce qui concerne leur état, capables de se faire leurs propres opinions et titulaires du droit de faire entendre et respecter ces opinions”. Mais certains spécialistes soulignent que ce concept est insuffisant car la définition du droit de participation n’est pas assez claire pour une mise en œuvre efficace. En effet, dans le domaine de la santé, promouvoir la participation des enfants est une chose, et promouvoir une participation co-construite entre adultes et enfants basée sur l’écoute en est une autre. Il s’agit d’accompagner l’enfant dans l’exploration des aspects émotionnels et cognitifs liés à sa maladie pour l'aider à exprimer son point de vue. “Plus les enfants sont amenés à participer tôt plus ils sont en mesure d’apprendre les moyens appropriés pour participer activement aux choix complexes qui les concernent” (Waterston et Curtis 2001). Ainsi cette question de la participation en milieu hospitalier soulève d’autres points : la reconnaissance de l’agentivité des enfants et des adolescents ; l’écoute des mineurs comme une aide à l’expression de leurs opinions; la communication dans le domaine de la santé non pas comme une simple information, mais comme un élément fonctionnel de la co-construction de choix thérapeutiques entre adultes et enfants ; la présence de compétences même chez les plus jeunes.

Mais l’agentivité infantile reste un concept indéfini, qui a subi beaucoup de transformations : cependant depuis les années 80 les enfants sont officiellement reconnus comme capables de réfléchir sur les comportements et d’influencer ceux des autres, notamment en matière de santé et de soins, même si leurs opinions sont encore transmises par les adultes. Ainsi Montreuil et Carnevale définissent en 2016 “l’agentivité comme la capacité des enfants d’agir délibérément, de parler en leur nom, de réfléchir de façon active sur leur condition et leur monde social, de façonner leur existence et celle des autres. L’agentivité, ainsi comprise, présente un caractère dynamique et sensible au contexte.” Cette définition rappelle l’importance du contexte et de la structure qui influencent les choix des acteurs présents dans les relations thérapeutiques. La décision médicale pour protéger l’enfant ne doit donc pas voir le devoir du parent et l’expression de son autorité parentale comme incompatible avec le droit de l’enfant d’être écouté et de pouvoir exprimer son avis sur des choix qui concernent sa santé.

Pour atteindre cet équilibre entre protection et participation les enfants doivent être perçus comme des sujets actifs et les adultes doivent de leurs côtés apprendre à communiquer et écouter davantage. Cela pose les bases d’une transformation radicale concernant la participation des enfants et des adolescents aux relations thérapeutiques, qui passe largement dans les sociétés occidentales par les conventions des droits de l’enfant.